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90% das doenças raras são hereditárias e causam grande morbilidade


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Fedra
Dia das Doenças Raras

 


2015 marca oito consecutivos de sucesso de Dia das Doenças Raras. Este ano, o Dia das Doenças Raras coloca o foco na vida diária dos doentes, familiares e cuidadores que vivem com uma doença rara.
Mais de 6000 doenças raras diferentes foram já identificados, afetando diretamente a vida de mais de 30 milhões de pessoas, só na Europa. A natureza complexa das doenças raras e o acesso limitado a tratamento e serviços torna a família na principal fonte de solidariedade, apoio e cuidados dos doentes raros. 
Em 2015 o Dia das Doenças Raras 2015 presta homenagem aos milhões e milhões de pais, irmãos, avós, esposas, tias, tios, primos e amigos cujas vidas são afectadas, e que lidam diariamente e lado a lado com pessoas com doenças raras. 
Geralmente crónicas e debilitantes, as doenças raras têm enormes repercussões em toda a família. Viver com uma doença rara torna-se uma experiência de aprendizagem diária para doentes e familiares. Embora tenham nomes e sintomas diferentes, as doenças raras imputam a vida diária dos doentes e suas famílias de formas semelhantes.


Como encontrar um diagnóstico?
Como ter acesso aos tratamentos?
Como encontrar um especialista?
Como trabalhar com a equipa de profissionais de saúde, médicos, fisioterapeutas e outros profissionais de saúde e coordenar a         assistência entre eles?
Como operar equipamento especial?
Como administrar medicamentos?
Como identificar e ter acesso aos serviços sociais?
Como gerenciar a carga económica de uma doença rara?
Como garantir o bem-estar e as prioridades da família e dos doentes?


As associações de doentes tornam-se uma fonte crucial de informações, experiências e recursos. Dia-a-dia, lado a lado, apresentamos uma voz unida para defender os tratamentos, cuidados, recursos e serviços que todos nós precisamos. Doentes, famílias e organizações são fundamentais para a dinâmica da criação de soluções para os desafios diários de viver com uma doença rara em conjunto com todas as partes interessadas - cuidadores, profissionais de saúde, serviços sociais, investigadores, farmacêuticas, decisores políticos e órgãos reguladores.
É essencial enviar uma forte mensagem de solidariedade aos inúmeros doentes com doenças raras e suas famílias em todo o mundo. Juntos, podemos transformar a experiência individual em ações coletivas, para o apoio, defesa e construção da comunidade rara.

 

 

Comunidade Fedra




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