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A União faz a Força PDF Versão para impressão Enviar por E-mail

Esta frase tão popular entre o senso comum, assume toda a pertinência quando falamos da constituição de uma Federação que defenda, a nível político, os direitos de cada um dos seus filiados.

Ao longo de muitos anos as doenças raras foram negligenciadas, partindo-se do princípio que, se realmente eram raras, jamais nos poderiam atingir…Quando se definiu a nível europeu o conceito de doença rara percebeu-se, desde logo, que afinal não falávamos apenas de patologias sem nome ou cujo nome a maioria da população desconhecia.

Cancro, Parkinson, Alzheimer, Cornélia de Lange, são doenças raras cujo significado, infelizmente, muitos de nós conhecemos.

Esta é pois a razão pela qual todas as associações de mono-doença que estejam devidamente classificadas, segundo o quadro europeu, como doença raras se devem associar à Federação.

Contrariamente a outras áreas de saúde publica ou de investigação, o desafio não consiste apenas em recuperar o atraso num domínio que tem sido negligenciado, mas em criar instrumentos ou dispositivos permanentes que permitam ter em consideração, de forma constante, as especificidades destas doenças.Para uma mobilização de políticos, profissionais de saúde, prestadores de cuidados, investigadores e indústria, é necessário que se congreguem esforços a uma só voz.

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