Biblioteca
Carta Branca dos Doentes Crónicos

 
Educação - Necessidades Especiais
O regime educativo especial prevê condições especiais para a integração de alunos, portadores de deficiênciaDownload (PDF)
 
Aquisição Automóvel
Estão isentos do imposto os veículos destinados ao uso próprio de pessoas com deficiência motora, maiores de 18 anos, bem como ao uso de pessoas com multideficiência profunda, de pessoas com deficiência que se movam exclusivamente apoiadas em cadeiras de rodas e de pessoas com deficiência visual, qualquer que seja a respectiva idade, e as pessoas com deficiência, das Forças Armadas.Download (PDF)
 
Ajudas Técnicas
As ajudas técnicas, incluindo as decorrentes de novas tecnologias, destinam-se a compensar a deficiência ou a atenuar-lhe as consequências
e a permitir o exercício das actividades quotidianas e a participação na vida escolar, profissional e social.Download (PDF)
 
Legislação

DIÁRIO DA REPÚBLICA— I SÉRIE-

Bases gerais do regime jurídico da prevenção, habilitação, reabilitação e participação da pessoa com deficiênciaDownload (PDF)

 
Centros de Referência - DGS

Download (PDF)A Direcção Geral da Saúde, lançou o repto a todos os profissionais de saúde que queiram candidatar-se à constituição de Centros de Referência para as Doenças Raras. Conheça os requisitos exigidos pela DGS para a constituição destas entidades, integradas no Plano Nacional para as Doenças Raras.

 

 
COMUNICADO

Face às notícias vindas a público nos últimos dias, tendo como base o estudo sobre Acessibilidade aos Medicamentos, divulgado pela Apifarma, é minha obrigação, enquanto Presidente da Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA), manifestar não só o meu desagrado perante esta situação mas, e especialmente, a minha completa estupefacção perante os argumentos apresentados pelas autoridades competentes para justificar… o injustificável!
Este relatório veio provar aquilo que nós, enquanto Federação, há muito sabíamos e contra o qual lutávamos: em Portugal existem doentes de primeira e de segunda.
Os medicamentos para doenças raras, também designados órfãos, demoram ano e meio a serem aprovados pelo Estado. Para Vasco Maria, Presidente do Infarmed, entidade que regula e aprova o medicamento, esta situação é perfeitamente normal até porque os peritos que avaliam os medicamentos são externos e “têm as suas vidas… não dedicam o tempo todo a esta avaliação”. E a vida dos nossos filhos? Quanto vale a vida das centenas de doentes que não têm um ano e meio de vida para desperdiçar em prol dos senhores que não têm tempo para estas avaliações?
A posição assumida relativamente ao tempo de espera para aprovação dos medicamentos órfãos, que deva-se dizer, segundo a legislação é no máximo de 90 dias, prolongados por mais 185 dias se for solicitado um estudo de avaliação económica, é de uma hipocrisia extrema e revela a falta de ética das entidades responsáveis. Afinal, não devemos esquecer que Portugal assumiu um compromisso com os doentes raros ao ser o segundo país da União Europeia a aprovar um pano Nacional para as Doenças Raras, considerando as doenças raras um problema de saúde pública.
Assim, gostaria de, enquanto representante das Associações de doenças raras rara e dos doentes raros deste País manifestar o meu repúdio face a esta lamentável situação e exigir que, já que não se encurtam os prazos de avaliação do medicamento, ao menos se cumpra a lei. Nem que para isso seja necessário colocar na Comissão de Avaliação do medicamento pessoas que realmente defendam os interesses dos doentes, dedicando-lhes o seu tempo, de forma exclusiva!Download (PDF)

Para ter acesso ao relatório completo da APIFARMA, por favor clique sobre o ícone

 
Cartão Raro

Download (PDF)Publicação do Diário da República a propósito da recomendação ao Governo da criação de um cartão para protecção especial dos portadores de doença rara.

 
Epidermolise Bulhosa - Guia para pais e educadores

Download (PDF)Um livro essencial, destinado a pais e educadores que lidam diariamente com crianças portadoras de Epidermólise Bulhosa....   

 
Estatutos FEDRA

Download (PDF)Conheça, na íntegra, os estatutos da Federação das Doenças Raras de Portugal.  

 
<< Início < Anterior 1 2 Seguinte > Final >>

JPAGE_CURRENT_OF_TOTAL